Giornata mondiale delle malattie rare

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, al caffè letterario, lunedì 28 febbraio, 'Mi prendo cura di te!',  convegno organizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare, il movimento Rare Disease Day, il Comune di Terni e la biblioteca. Il programma della giornata. Ore 16.00 ingresso in sala, 16.15 saluti delle autorità: Leonardo Latini – sindaco del Comune di Terni, Cristiano Ceccotti – assessore al Welfare Comue di Terni, Mons. Francesco Antonio Soddu – Vescovo di Terni, Narni e Amelia. Ore 16.30 introduzione: moderatori Elisabetta Manfroi - genetista, Giulia De Majo -  Cusano Italia TV. Alle 16.40 presentazione degli ospiti: Pietro Marinelli – UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Andrea Tonucci – vice presidente FISH Umbria ODV, Palmina Giannini – Fondazione Paolo Balestrazzi, Lorenzo Vitrone – regista. Alle 17.00 proiezione del cortometraggio “Piano”, regia di Lorenzo Vitrone, vincitore del miglior cortometraggio 2021 al Rare Disease International Film Festival. Alle 17.15 video 117a e i Fratelli Biviano “La storia inizia così...”. Alle 17.30 Palmina Giannini “La mia vita con le malattie rare”. Alle 17.45 gli interventi di Cristiano Ceccotti – assessore al Welfare Comue di Terni, Lorenzo Vitrone – regista, Pietro Marinelli – UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Gianni Giovannini – consigliere Ordine dei Medici, padre Angelo Gatto – cappellano Ospedale di Terni, Manuela Papini – dermatologa, Carlo Colosimo – neurologo, Danilo Costanti – neurologo, Federica Celi – pediatra, Andrea Tonucci – vice presidente FISH Umbria ODV, Roberto Palombi – associazione Parkinson Terni ODV.