Uniamo le forze

Mercoledì 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, al caffè letterario dalle ore 10.40 il convegno 'Uniamo le forze'. Introduce Elisabetta Manfroi, genetista. Modera Giulia de Majo, giornalista. Saluti delle autorità: Sindaco di Terni, Stefano Bandecchi; Assessore al Welfare, Viviana Altamura; Presidente della Provincia, Laura Pernazza; Resp. Servizio Istruzione e Università Provincia di Terni,Tiziana De Angelis.

 

Programma:

ore 11.00 Il secchio, regia di Mattia Riccio (2021) Festival Internazionale del Cinema sulle Malattie Rare Uno Sguardo Raro, commento di Elisabetta Manfroi;

ore 11.30 Piano, regia di Lorenzo Vitrone, vincitore 2019 Festival Internazionale del Cinema sulle Malattie Rare Uno Sguardo Raro, commento di Andrea Tonucci,  Vice Presidente FISH;

ore 12.00 Da Lipari a Montecitorio: la storia inizia così, regia dei Fratelli Biviano, Civico 117a, commento di Elisabetta Manfroi;

ore 12.30  conclusioni.

Nella sessione pomeridiana:

ore 16.00 introduzione e saluti delle autorità;

ore 16.30 intervento di Domenica Taruscio, già Direttore Centro Malattie Rare, Istituto Superiore Sanità e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo;    
ore 16.45 La mia vita per le malattie rare, relatrice Palmina Giannini, Fondazione Balestrazzi;       
ore 17.00 Io ho la CMT, regia di L.M. dell'Elba e S. Murana, vincitore come miglior film 2023 Festival Internazionale del Cinema sulle Malattie Rare Uno Sguardo Raro. Collegamento con il regista Luigi M. dell’Elba;
ore 17.10 La CMT: malattia rara? relatori E. Montinaro, neurologo –  E. Manfroi, genetista; ore 17.30 Da Lipari a Montecitorio e da Montecitorio a Lipari, regia dei Fratelli Biviano, Civico 117a;

ore 17.45 tavola rotonda con le associazioni. Modera Giulia de Majo, giornalista. Intervengono:

Annarita Banetta, Presidente AUCC; Rita Passerini, Referente Umbria ACMT; Andrea Tonucci, Vice Presidente FISH; Pietro Fioretti, Presidente Sottosez. UNITALSI Terni; Cristina Carducci, Ass. Progetto Flavia; Rosina Ficorilli, Presidente Ass. Parkinson Terni; Ilaria Ubaldi, Ass. Famiglie SMA.